Belgique: ‘le Collectif drépanocytose asbl’ auditionné, ce vendredi, par le sénat

Le sénat belge auditionnera, vendredi 24 novembre 2023, le ‘Collectif drépanocytose asbl’. Cette association fédère aussi d’autres associations de patients luttant pour améliorer leurs conditions d’accès aux soins.

«Cette audition devra concerner la défense des droits du patient à des soins de qualité» déclare Véronique Tshiamalenge, présidente de l’asbl Drépasphère et membre du Collectif.

Selon elle, ces changements de soins de qualités devront s’opérer à trois niveaux : une reconnaissance du statut de maladie chronique, lourde et handicapante, ensuite la création d’une structure de prise en charge nationale.

« Cette structure sera dotée d’experts dans le domaine. Cela permettrait de centraliser et d’aiguiser les expertises autour du traitement et du bon accompagnement des patients », explique Mme Tshiamalenge à MM2.

Pour finir,  le Collectif drépanocytose propose le financement de ladite structure. « Ce qui aura pour but de pouvoir centraliser les informations, les conseils et la formation sur l’ensemble du territoire belge », poursuit-elle.

Tous ceux qui composent avec la drépanocytose

« L’audition sera ouverte à tous ceux qui composent avec la drépanocytose; patients, famille des patients, professionnel du monde médico-pharmaceutique », informe Véronique. Plusieurs hématologues des hôpitaux de la région y seront dont le Dr. Collard de l’hopital Erasme.

Les représentants du centre «Patient Expert Center» prendront à cet effet la parole: « PEC » porte un projet phare parmi ses objectifs sur la drépanocytose et aide des patients à devenir expert dans les domaines  concernant ses problématiques », conclut – elle.

Cette audition est orchestrée aussi soutenu par les autres associations de patients qui oeuvrent dans ce domaine, notamment : « Abed ASBL », « ASEA », « La ligue nationale belge de la drépanocytose». Mais aussi « Sang pour Sang », « Sickel cell fighting club ».

Signalons que Véronique Tshiamalenge fait office de porte -parole du ‘Collectif drépanocytose asbl’, suite à l’empêchement de sa présidente, Minsiemi.  

 

About The Author